Morreu nesta terça-feira (11), a youtuber Adalia Rose Willians, de 15 anos. A adolescente era conhecida nas redes sociais por compartilhar sua rotina enquanto enfrentava a doença rara conhecida como ”Benjamin Button”.

A morte foi confirmada pela família de Adalia Rose, nas costas oficiais da adolescente. De acordo com eles, a jovem morreu devido as condições raras da doença. Uma foto da adolescente foi publicada junto com uma legenda

”Adalia Rose Williams está livre deste mundo. Ela entrou em silêncio e saiu em silêncio, mas a sua vida esteve longe disso. Ela tocou MILHÕES de pessoas e deixou a maior marca em todos que a conheceram. Ela não sente mais dor e agora está dançando ao som de todas as músicas que ama. Eu realmente gostaria que essa não fosse a nossa realidade, mas infelizmente é. Queremos agradecer a todos que a amaram e a apoiaram” diziam as postagens.

Adalia foi diagnosticada com a síndrome Hutchinson-Gilford, conhecida como doença de ”Benjamin Button”, aos três meses de idade. A mãe da garota, Natalia Pallante, disse que os médicos notaram que havia algo de errado com a filha nas primeiras quatro semanas de vida. Junto com o rápido envelhecimento prematuro, Adalia também sofria com perda de cabelo, falta de gordura corporal, veias proeminentes, voz aguda e rigidez severa nas articulações. Preocupada com a falata de ”crescimento” de Adalia, a mãe também lembra como a ”pele de sua barriga era muito apertada e com aparência diferente”.

Dois meses depois, Natalia foi arrasada com o diagnóstico da doença. ”Foi nessa época que Adalia começou a perder o cabelo e suas pequenas veias começaram a aparecer mais e sua pele começou a afinar ainda mais”, contou a mãe.

Os familiares agradeceram aos médicos que cuidaram de Adalia durante toda sua vida. “Obrigado a todos os médicos e enfermeiras que trabalharam por ANOS para mantê-la saudável. A família, agora, gostaria de lamentar essa grande perda em particular.”

Doença Rara

A doença rara se chama Progéria e ainda não tem cura. Trata-se de uma anormalidade genética em que o corpo envelhece muito mais rápido do que o normal. Crianças que desenvolvem essa doença tem uma expectativa de vida de apenas 13 anos.

A doença, descoberta em 1886, afeta um em cada 4 milhões de recém-nascidos no mundo e apenas 130 casos foram reportados até este ano.