Menino de MG que recebeu medicamento de R$ 19 milhões: saiba como ele está agora

Saiba como está menino de MG que recebeu medicamento de R$ 19 milhões
Diário do Estado

O medicamento Elevidys, utilizado para retardar os efeitos da Distrofia Muscular de Duchenne, teve o seu registro aprovado pela Anvisa no Brasil. Desenvolvido nos Estados Unidos, o remédio avaliado em R$ 19 milhões foi aplicado pela primeira vez em um brasileiro ainda neste ano. O paciente em questão é o Enrico, um menino de 6 anos que reside em Varginha, no estado de Minas Gerais.

Enrico foi o foco de uma campanha que chamou a atenção de diversas personalidades que se uniram para arrecadar o valor necessário para a aquisição do medicamento, que foi aplicado no Brasil. Após oito meses da campanha “Salve o Enrico”, o menino finalmente teve acesso ao Elevidys, que possui o custo aproximado de R$ 19 milhões, com parte do valor sendo custeado pelo governo federal, proveniente dos Estados Unidos.

Nos últimos seis meses, a vida de Enrico passou por mudanças significativas. Ele agora é capaz de subir escadas, correr, brincar e acompanhar os colegas na escola de forma mais ativa. A família credita tais resultados ao uso do Elevidys no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara que afeta predominantemente meninos, resultando na degeneração e perda progressiva de massa muscular, sem cura.

Segundo relatos dos pais de Enrico, o menino está mais forte, alegre e ativo, realizando atividades que antes não conseguia realizar. A perspectiva é que o medicamento possa se tornar acessível a outras crianças através da recente aprovação da Anvisa. Com essa aprovação, a farmacêutica responsável pelo Elevidys deverá fornecer mais informações sobre a eficácia e segurança do mesmo, sendo monitorada anualmente.

Apesar do avanço, ainda restam etapas a serem percorridas, como a definição do preço do medicamento no Brasil e a possibilidade de ser disponibilizado pelo SUS. Os pais de Enrico estão otimistas em relação à redução do custo do Elevidys e esperam que mais famílias possam ter acesso ao tratamento para que seus filhos possam desfrutar de uma vida saudável e feliz. A vida não tem preço, e a esperança é que a aprovação da Anvisa traga a oportunidade para muitos outros casos.

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Jovem sanfoneiro de 17 anos é vítima de acidente fatal em Minas Gerais: saiba mais

O Diário do Estado trouxe a triste notícia da morte de Vinícius de Freitas, um jovem sanfoneiro de apenas 17 anos que faleceu em um acidente de moto na noite de Natal em Minas Gerais. O sepultamento aconteceu na cidade de Barroso, onde o talentoso músico vivia, na manhã de quinta-feira (26).

Desde criança, Vinícius já demonstrava seu talento musical, participando de diversos eventos e programas de TV. A sua habilidade com a sanfona o levou a dividir o palco com figuras conhecidas como Sílvio Santos e Zezé di Camargo & Luciano. Nas redes sociais, é possível encontrar registros dessas apresentações especiais.

Infelizmente, a promissora carreira de Vinícius foi interrompida de forma trágica após ele colidir em um poste enquanto pilotava sua motocicleta no Bairro Genésio Graçano. O acidente aconteceu na madrugada de quarta-feira (25) e chocou a comunidade do Campo das Vertentes, que conhecia o sanfoneiro mirim e seu talento.

Mesmo tão jovem, Vinícius já conquistava espaço no cenário musical regional, participando de programas de televisão em emissoras como TV Globo, SBT, Record e TV Aparecida. Seu aniversário de 17 anos, celebrado no dia 6 de novembro, foi marcado pelo lançamento da música ‘Ela nunca me amou’ em plataformas digitais.

Apesar do luto e da comoção gerada pela sua partida precoce, as autoridades locais ressaltaram a questão da habilitação, já que Vinícius era menor de idade e, portanto, não deveria estar dirigindo. O veículo envolvido no acidente tinha a documentação regular, mas o trágico desfecho serviu de alerta para a importância do cumprimento das leis de trânsito.

O Diário do Estado acompanhou de perto o adeus emocionante de amigos e familiares ao jovem sanfoneiro, que deixou saudades e um legado de talento e jovialidade. A memória de Vinícius de Freitas perdurará entre aqueles que tiveram o privilégio de conhecer e apreciar a sua arte, representando uma perda irreparável para a comunidade musical local.

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