Adolescente do RS com suspeita de síndrome rara aguarda transferência urgente para tratamento neurologico

Após relatar dores de cabeça, adolescente do Rio Grande do Sul tem suspeita de doença neurológica rara: ‘A gente só quer salvar ela’, diz mãe

Médicos acreditam que garota de 16 anos sofra da síndrome de Susac, condição que afeta vasos sanguíneos na região do cérebro, dos olhos e dos ouvidos. A menina está internada em Caçapava do Sul.

A família de uma adolescente de Caçapava do Sul, na Região Central do Rio Grande do Sul, vive dias de preocupação em razão da saúde da garota. O que começou com relatos de dores de cabeça, há cerca de duas semanas, hoje é uma suspeita de uma doença neurológica rara, a síndrome de Susac.

Internada desde 27 de novembro em um hospital da cidade, Marya Eduarda Moraes de Oliveira, de 16 anos, já não responde mais a estímulos visuais e sonoros, segundo a família. A adolescente respira com a ajuda de aparelhos, e um laudo demonstrou o risco de “evolução para encefalopatia grave com lesão cerebral incapacitante e permanente”.

É difícil ver um filho se entregando aos poucos em uma semana. Está cada vez mais debilitada, com a respiração ruim, mesmo com oxigênio”, diz a mãe da adolescente, Juliana Moraes.

A síndrome de Susac afeta os vasos sanguíneos na região do cérebro, dos olhos e dos ouvidos. A doença provoca disfunções no sistema nervoso central, deficiência auditiva neurossensorial e a obstrução de uma artéria da retina. Entre os sintomas, estão dores de cabeça, perda de memória, confusão mental, fala arrastada, perda de função motora, além de impactos na visão e na audição.

Os médicos recomendaram a transferência da paciente com urgência para um hospital capacitado para atender casos mais complexos. O caso foi parar na Justiça, que determinou a disponibilização de um leito para a jovem.

O juiz Fabrício Manoel Teixeira ainda autorizou que, caso não haja vagas na rede pública, a paciente seja levada para um hospital particular e que “as despesas serão pagas por meio de bloqueio judicial”.

Segundo a mãe de Marya Eduarda, apenas nesta quarta-feira (4) houve o indicativo da transferência da filha para outra instituição de saúde. Até a atualização mais recente desta reportagem, a adolescente ainda aguardava por um leito.

A família tem a sensação de correr contra o tempo.

“A gente está pedindo ajuda, socorro, porque não tem mais o que a gente fazer. A gente só quer salvar ela”, diz Juliana.

O g1 procurou a Secretaria Estadual da Saúde (SES), responsável pela regulação de leitos, mas não obteve retorno até a atualização mais recente desta reportagem.

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Aumento da fome pós-enchentes no RS: Banco de Alimentos como esperança

O aumento de famílias em situação de pobreza no RS após as enchentes surpreendeu a todos, elevando a insegurança alimentar para 18,7% dos lares gaúchos. Uma realidade que emergiu após a tragédia foi a fome, que não era conhecida por muitos antes do desastre. Neste cenário desolador, as doações do Banco de Alimentos tornaram-se essenciais para ajudar as famílias em situação de vulnerabilidade alimentar, oferecendo um raio de esperança em meio ao caos.

O impacto das enchentes continua a prejudicar a população gaúcha, mostrando que os estragos não se limitam aos entulhos e paredes danificadas. A pobreza no estado cresceu 15,4% desde maio, de acordo com dados do governo. A situação das famílias no CadÚnico revela um cenário alarmante, com um aumento significativo no número de famílias em situação de baixa renda, agravando ainda mais a insegurança alimentar nos lares do RS.

A falta de comida está diretamente relacionada à pobreza, tornando a aquisição de alimentos ainda mais desafiadora para aqueles que possuem menos recursos financeiros. A solidariedade tem sido a principal aliada neste momento difícil, com exemplos como o de Erondina Ribeiro Fragoso, uma passadeira aposentada que se vê obrigada a dividir sua casa, agora debaixo d’água, com sua filha, netos e bisnetos.

A história de Clair Mack Germann ilustra bem os desafios enfrentados pelas famílias após as enchentes, que levaram não apenas seus pertences, mas também sua fonte de renda, no caso, seu ateliê de costura. Mesmo diante das adversidades, a solidariedade e as doações de alimentos têm sido fundamentais para que essas famílias consigam reconstruir suas vidas aos poucos.

A prioridade agora é garantir que essas famílias tenham o que comer, mesmo diante das condições precárias em que se encontram. Para muitos, como André Cabeleira da Silva, a comida na mesa depende exclusivamente de doações, já que a enchente impactou diretamente em sua fonte de renda. Doações de alimentos simples fazem toda a diferença para essas famílias, que enfrentam a difícil realidade de não ter comida suficiente para alimentar seus filhos.

A solidariedade e a generosidade daqueles que se dispõem a ajudar são fundamentais para garantir que as famílias atingidas pelas enchentes no RS tenham o mínimo necessário para sobreviver. Em um momento tão desafiador, como o Natal, a solidariedade se torna ainda mais essencial, levando esperança e conforto para aqueles que mais precisam. A gratidão daqueles que recebem essas doações reflete a importância desse gesto de caridade e empatia em tempos difíceis.

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