O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) está com uma programação especial voltada ao “Dia Mundial das Doenças Raras” em Belém, que acontece na ala D da unidade hospitalar até sexta-feira (28). A iniciativa tem como objetivo promover debates e rodas de conversa sobre diversos temas relacionados a doenças raras, como triagem neonatal, acesso aos direitos sociais e cuidados fisioterapêuticos em casa.
Nesta programação, uma equipe multiprofissional formada por médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas e fisioterapeutas estará conduzindo as discussões. A ideia é proporcionar um espaço dinâmico e informativo para familiares e pacientes que lidam com doenças raras no dia a dia. A Portaria n° 199/2014 do Ministério da Saúde define uma doença como rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, o que equivale a aproximadamente 1,3 pessoa para cada 2 mil.
A gerente de Atenção à Saúde do HUBFS, Petruska Baptista, destacou a importância dos tratamentos específicos oferecidos pela unidade para doenças raras, como Mucopolissacaridose, doença de Fabry, distrofia muscular de Duchenne, Atrofia Muscular Espinhal e Acondroplasia (nanismo). Além disso, o hospital disponibiliza serviços gratuitos através do SUS, com regulação pela Sesma de Belém, facilitando o acesso à saúde para os pacientes necessitados.
A programação do evento conta com palestras sobre diversos temas, como o acesso aos direitos sociais para pessoas com doenças raras, a importância dos cuidados nutricionais, além dos cuidados fisioterapêuticos que podem ser realizados em casa. O objetivo é oferecer informações relevantes e práticas para auxiliar na qualidade de vida e no tratamento dessas condições específicas. É necessário o encaminhamento de uma unidade básica de atenção para acessar os serviços de média e alta complexidade oferecidos pelo HUBFS.
Confira a programação completa do evento:
25/02 (Terça-feira)
08h30 – Acesso das pessoas com doenças raras aos direitos sociais, Palestrante: Assistente social Juliana Modesto.
09h30 – A dinâmica afetiva das famílias de pessoas com doenças raras, Palestrante: Psicóloga Rose Daise.
27/02 (Quinta-feira)
08h30 – Cuidados nutricionais nas doenças raras, Palestrante: Nutricionista Rosalba Velasco.
28/02 (Sexta-feira)
08h30 – Cuidados fisioterapêuticos domiciliares: o que fazer em casa? Palestrante: Fisioterapeuta Denise Pinto. 09h30 – Coffee break 10h – Encerramento.
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