‘Salve o Gui’: encontro de carros clássicos busca apoio para tratamento de
menino com doença rara em Uberlândia
Guilherme Antônio Rabelo tem 12 anos e é portador da Distrofia Muscular de
Duchenne (DMD), uma doença genética rara que causa fraqueza progressiva e perda
de massa muscular. Evento beneficente irá acontecer no estacionamento do
Uberlândia Shopping no dia 16 de março.
Guilherme Rabelo, portador da distrofia muscular de Duchenne (DMD) —
Foto: Acervo familiar/Reprodução
A fim de arrecadar recursos para o tratamento do Guilherme Antônio Rabelo, o uberlandense de 12 anos que é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), Diário do Estado vai receber o “Encontro de Carros Clássicos: Salve o Gui”.
O evento aconte no próximo domingo, 16 de março, das 10h às 17h. Cerca de 40 carros como Fusca, Opala, Brasília e Maverick estarão em exposição no estacionamento do Uberlândia Shopping. A ação é realizada pelo clube de carros antigos STT Club.
CONHEÇA O GUI
Filho de Elda e Leandro Rabelo, Guilherme foi diagnosticado aos 8 anos e vive
com a doença genética neuromuscular rara, que causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular, afetando os movimentos do corpo, capacidade respiratória e cardíaca.
A expectativa para os portadores da doença é que vivam até os 22 anos, mas podem chegar a 30 ou 40 anos. O único medicamento capaz de mudar o prognóstico de Guilherme e desacelerar a progressão da doença se chama Elevidys, que foi aprovado recentemente para utilização excepcional no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
O QUE É A DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE?
A DMD é uma doença genética rara que causa a degeneração progressiva dos músculos. Ela é causada por uma mutação no gene responsável pela produção da distrofina, uma proteína essencial para a integridade muscular.
“A falta da proteína impede o reparo da musculatura. Toda vez que o músculo contrai, é preciso que haja esse reparo. Se eu vou andar, por exemplo, eu necessito de contração muscular, o que gera um dano, que precisa da reparação. Com a falta de reparos, após muitos danos, ocorre a morte progressiva de todos os músculos do corpo”, explicou o neuropediatra Luís Fernando Grossklauss, que acompanha o caso de Guilherme.
NEGATIVA DA JUSTIÇA
Segundo o PhD em Neurologia e coordenador do Grupo de Neurogenética da Universidade de Campinas (Unicamp), Marcondes França Junior, nos testes clínicos da medicação feitos com crianças de até 8 anos incompletos, a droga se mostrou realmente promissora.
“A aprovação que consta em bula, que a Anvisa deu, é de 4 a 8 anos incompletos, com base em um estudo principal que acompanhou crianças desta idade por cerca de um ano. [Com base nestes dados] o STF acabou restringindo a aprovação das liminares para este perfil de idade”, explicou.
O mesmo laboratório que desenvolveu o medicamento, o Sarepta, também tem outros estudos com crianças mais velhas.
‘Salve o Gui’: menino com doença degenerativa luta por medicamento milionário
Segundo o especialista, esses estudos geraram dados que possibilitaram que a agência governamental dos Estados Unidos responsável por regular produtos para garantir a segurança e a saúde dos consumidores, a Food and Drug Administration (FDA), ampliasse o uso do medicamento para outras idades.
O advogado responsável pelo caso de Guilherme, Gabriel Massote, explica que quando assumiu o processo, a sentença já estava definida, com o pedido julgado improcedente. Desde então, foram apresentados recursos ao Tribunal de Justiça do Distrito Federal e Territórios (TJDFT) e ao Supremo Tribunal Federal (STF). No entanto, uma decisão liminar do ministro Nunes Marques também negou o pedido.
> “Mesmo após a decisão, o juiz que julgou o pedido improcedente pediu por uma perícia judicial para comprovar a necessidade do remédio. O perito nomeado pelo juiz concluiu que ele deveria tomar o medicamento e, ainda assim, o pedido foi negado”, afirmou o advogado.
VÍDEOS: VEJA TUDO SOBRE O TRIÂNGULO, ALTO PARANAÍBA E NOROESTE DE MINAS
50 vídeos
Este novo conteúdo otimizado para SEO traz informações essenciais sobre a luta de Guilherme Antônio Rabelo contra a Distrofia Muscular de Duchenne e a busca por recursos para seu tratamento. O “Encontro de Carros Clássicos: Salve o Gui” é uma iniciativa importante para arrecadar fundos e ajudar no acesso ao medicamento necessário. A doença, seus sintomas e os obstáculos enfrentados pela família de Guilherme são detalhadamente abordados, mostrando a importância do apoio da comunidade. Além disso, são discutidos aspectos legais relacionados ao tratamento e às limitações impostas pela Justiça, evidenciando a luta contínua pela saúde do garoto. Este conteúdo busca conscientizar e engajar o público na causa, ampliando a divulgação e o alcance da campanha em prol de Guilherme.
