Dois meses após a decisão do Supremo Tribunal Federal que determinou o pagamento, o Governo Federal ainda não transferiu o valor total para a aplicação de um medicamento de R$ 7 milhões a uma criança do Paraná [https://g1.globo.com/pr/norte-noroeste/noticia/2025/09/10/stf-remedio-doenca-rara.ghtml]. Joaquim Burali tem dois anos e mora em Maringá [https://g1.globo.com/pr/norte-noroeste/cidade/maringa/], no norte do estado. Ele é portador de uma doença degenerativa rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2.
Para o tratamento é necessária a aplicação de uma dose única do Zolgensma, considerado um dos medicamentos mais caros do mundo. E quanto mais cedo o tratamento for aplicado, maiores as chances de evitar danos motores permanentes.
A decisão que determinou o pagamento foi assinada no dia 21 de agosto pela ministra Carmen Lúcia. Até a última atualização desta reportagem, o Governo havia depositado somente R$ 5,5 milhões em uma conta judicial destinada à família da criança e informou que o valor de complementação será depositado até o fim desta semana. Veja a íntegra da nota do Ministério da Saúde abaixo.
Na decisão, a ministra determinou que a dose do medicamento seja custeada pelo Governo Federal, que também deve pagar as despesas com a internação, custos hospitalares e honorários médicos. Na época, a ministra do STF também apontou que o governo não devia recorrer da decisão.
A advogada da família de Joaquim, Daniela Ávila, informou que a Novartis, farmacêutica responsável pelo medicamento, foi intimada para informar se aceita ou não fornecer o remédio por R$ 5,5 milhões. Apesar disso, também foi solicitado que, independentemente da resposta, o Zolgensma seja entregue e o valor seja complementado pela União posteriormente.
O DE entrou em contato com a Novartis, mas não recebeu retorno até a última atualização desta reportagem. Segundo Lucas Matheus Rodrigues, que é pai de Joaquim, nos últimos meses os tremores do menino aumentaram e, por causa disso, ele não tem mais conseguido comer sozinho. O menino também passou a acordar mais vezes à noite, por estar com a respiração mais pesada.
De acordo com a Carta de Aprovação do Zolgensma pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), ele é indicado para o tratamento de pacientes pediátricos abaixo de 2 anos, período em que a aplicação do medicamento tem mais eficácia. Joaquim completou 2 anos no dia 10 de setembro, 21 dias após a decisão do STF.
Segundo a neurologista pediátrica Valéria Werner, no ponto de vista médico, o Zolgensma ainda pode ser aplicado em Joaquim, mesmo após ele ter completado dois anos. Segundo Amanda Burali, mãe de Joaquim, enquanto não consegue a aplicação do Zolgensma, o menino toma outros medicamentos e faz fisioterapia motora e respiratória.
