O tempo da minha filha não é o tempo de vocês’; mãe de paciente da Unimed relata tensão depois de três meses sem remédio

Luisa Falero, de 12 anos, sofre de convulsões por conta de uma mutação genética e estava em tratamento com canabidiol até outubro do ano passado, quando parou de receber o medicamento por meio do plano.

Natalia contou, em entrevista ao DE, que as crises da filha começaram aos sete meses de idade. Desde então, a menina passou por internações constantes e teve várias pneumonias.

A família se mobilizou em busca de diagnóstico e tratamento. Quando Luisa fez dois anos, descobriram, com a ajuda de um geneticista em São Paulo, a mutação. Tudo isso foi feito pelo plano do qual a menina é paciente desde o nascimento. Mas, segundo Natália, apenas após ela recorrer à Justiça.

“Tudo que eu consegui – terapias, home care, medicamentos – tudo que eu consegui para ela foi através de liminar. Tudo me foi negado”, disse a mãe de Luisa.

Em 2015, a vida da menina mudou, com o começo do tratamento domiciliar e o uso de um medicamento à base de cannabis, ao qual conseguiu acesso também por meio de uma decisão judicial.

Antes de encontrar o remédio importado, da marca Charlotte’s Web, Luisa usava 6 anticonvulsivos por dia. Com a combinação do canabidiol e outros três remédios, Luisa nunca mais foi internada.

“De 60 crises diárias, ela passou a ter 2 a 3 convulsões no máximo”, diz Natalia. “Ela chegou a passar oito meses sem ter crises.”

Com o tratamento, Natalia pode proporcionar qualidade de vida para a menina. A simples ideia de curtir uma praia com a filha, que antes parecia impossível, se tornou realidade.

E ela nunca tinha tido problemas com a entrega do medicamento, que era entregue pela HomeBaby, serviço terceirizado de cuidados domiciliares contratado pela Unimed. Mas, no meio do ano passado, a prestadora avisou que deixaria de entregar os remédios, que precisariam ser retirados diretamente pelo plano.

Com medo de ficar sem o medicamento que garantia a saúde da sua filha todos os dias, Natalia procurou o plano. Desde outubro, porém, ela enfrentou muita burocracia e não recebeu sequer uma caixa. “Ficou aquela coisa de empurra”, disse.

Para ela, cada dia que passa é mais um dia de angústia e a questão é urgente. “O tempo da minha filha não é o tempo de vocês”, diz ela, se referindo à lentidão dos processos do plano.