Última atualização 16/06/2022 | 20:17
A cada 20 mil pessoas no mundo, uma nasce com albinismo. Segundo o coordenador dos médicos da família do Sistema Hapvida, Dr. Bruno Sampaio, o albinismo não é uma doença, e sim uma desordem genética na produção da melanina. “Não existe até o momento nenhum tratamento efetivo contra o albinismo porque se trata de uma mutação geneticamente determinada. E isso gera alguns obstáculos para pessoas albinas desde a infância, mas podem ser superados por meio da informação. E devem ter um acompanhamento periódico com dermatologista e oftalmologista. A situação piora quando os albinos não conseguem acompanhamento médico continuado, ou até mesmo, não conseguem estudar porque não conseguem comprar óculos ou não têm acesso ao protetor solar”, explica Dr. Bruno Sampaio.
De acordo com o médico, muitos de seus pacientes albinos relatam situações de constrangimento, preconceito ou discriminação. “A grande maioria dos meus pacientes buscam um tratamento reversivo, que não existe, para se livrarem do preconceito e da discriminação social. Seja na escola, no trabalho ou no dia-a-dia. Nós, do Sistema Hapvida, trabalhamos para informar e conscientizar o paciente sobre seus direitos e valores. Para isso, sugerimos um tratamento integrado com o setor de psicologia, especialmente para crianças e adolescentes”, destaca Bruno Sampaio.
De acordo com levantamentos do Instituto Nóbrega, não existem estatísticas concretas relacionadas a pessoas com albinismo no Brasil. “Essencialmente, não há dados ou estatísticas oficiais em nenhum contexto. Seja por meio de dados desagregados sobre deficiência ou outra fonte de dados, como registros de saúde ou registros do departamento da Divisão de Inclusão de Pessoas com Deficiência no Trabalho, que monitora o emprego de pessoas com deficiência”.
Dados da ONU mencionam que centenas de pessoas com albinismo, na sua maioria crianças, foram atacadas, mutiladas ou mortas em pelo menos 25 países africanos. Na Tanzânia, onde existe um albino em 1.400 tanzianos, vários albinos são raptados, feridos ou mortos por feiticeiros e curandeiros, dada a crença de que os seus órgãos possuem poderes mágicos, sendo vendidos por cerca de 550 euros e utilizados em rituais. Para combater estes problemas a ONU decidiu criar o Dia Mundial de Consciencialização do Albinismo.
Preconceito e discriminação é reflexo da falta de informações sobre o tema
A falta de informação e o preconceito são os maiores desafios apontados por albinos que além de evitar o sol precisam conviver com a discriminação, ainda que velada, da sociedade e do poder público que não oferece políticas públicas de atendimento aos direitos de albinos, como por exemplo a disponibilização de filtro solar de forma gratuita através do Sistema Único de Saúde (SUS).
Neste dia 13 é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Albinismo. A data tem como objetivo chamar a atenção para que sejam eliminadas todas as formas de violência e preconceito enfrentadas pelos albinos em todo o mundo, proteger seus direitos e desconstruir estigmas, discriminação, barreiras na saúde, na educação e a invisibilidade social e política.
O coordenador dos médicos da família do Sistema Hapvida, Dr. Bruno Sampaio, destaca que uma das formas de combate ao preconceito e discriminação à pessoas albinas é o acesso à informação correta sobre as condições físicas e oftalmológicas dos portadores de albinismo. “As pessoas precisam saber que albinismo não é doença e sim um deficiência de melanina. Então os albinos estão mais suscetíveis aos danos causados pela radiação ultravioleta. Quem tem albinismo deve fazer uma foto com proteção rigorosa com foto protetor, evitar exposição ao sol para diminuir os riscos de câncer de pele. Esse é o primeiro passo para que as pessoas passem a respeitar e considerar o albinismo como uma limitação aos efeitos do sol.
A professora universitária, Emília Vitória da Silva diz que a condição de albinismo sempre foi uma limitação na sua vida desde a infância e algumas situações se tornaram trauma. “O albinismo nos coloca, automaticamente, em desvantagem em relação aos demais por conta da dificuldade de enxergar e pela fragilidade ao sol. Então, na escola eu sempre recebi apelidos pejorativos e fui motivo de chacota por não conseguir ver a lousa como os demais. Na adolescência, sofri com a falta de interesse dos garotos em se relacionar comigo. A questão sexual sempre foi um problema pra mim, eu percebo o olhar discriminatório ou penoso das pessoas. Isso deixou marcas profundas em mim”.
Porém, apesar das limitações naturais e da falta de informação e discussão sobre o assunto, Emília enfrentou os desafios da vida e de sua condição albina, e conseguiu deixar para trás os fantasmas da infância e da adolescência. Nascida em uma família de quatro albinos, Emília Vitória é graduada, pós-graduada e mestre em farmácia. Atualmente, compõe o corpo acadêmico da UNB. Ela é um exemplo de que qualquer pessoa com albinismo pode ocupar o mesmo espaço em diferentes áreas de atuação. “Minha formação acadêmica é prova de que nós albinos somos capazes de exercer funções e ocupar espaços de igual forma em diferentes áreas de atuação. Eu acredito na educação e na dedicação como ferramentas de superação”, comenta Emília.
A professora é engajada nos movimentos de conscientização e luta por direitos e políticas públicas para os albinos. Para ela, as campanhas promovidas pelo Dia Mundial de Conscientização do Albinismo, comemorado neste dia 13, são fundamentais para construir uma nova postura social em relação à condição genética a qual é acometida. “Nos últimos dez anos o assunto tem sido mais discutido pela sociedade graças à disseminação de informações sobre o tema, porém, ainda há muito que ser feito. O grande desafio é construir políticas públicas que garantam acompanhamento oftalmológico e dermatológico desde a infância. A educação também deve ser garantida, porque nós já temos limitações e o acesso à educação é fundamental para que possamos nos preparar para a vida e para o mercado de trabalho. Então, os pais precisam se informar melhor sobre albinismo e manter seus filhos na escola”, enfatiza Emília.
