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O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Luiz Fux determinou o pagamento do tratamento com o Elevidys, medicamento com valor entre R$ 15 milhões e R$ 17 milhões, para Paulo Azevedo Soares Varela, de 6 anos. O menino é diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e mortal. Diagnosticado com Duchenne, o menino lutava na Justiça para ter acesso ao tratamento com Elevidys pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Segundo a sentença, a União deve fornecer o medicamento e providenciar todos os custos para a realização do procedimento. O pedido de registro do Elevidys tramita na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e já foi aprovado pela FDA – Food and Drug Administration dos Estados Unidos. Ao analisar o caso, Fux destacou os relatórios médicos da criança, classificando a doença como “grave” e “catastrófica”, o que sugere o tratamento imediato.

Fux destacou a importância do direito à vida e à saúde, citando o Artigo 196 da Constituição Brasileira. O ministro também mencionou o Estatuto da Criança e do Adolescente e a Convenção Internacional sobre os Direitos da Criança, que asseguram para as crianças o direito à vida e à saúde. Na sentença, Fux comentou a decisão de Gilmar Mendes, que estabeleceu limitações para a liberação do tratamento com Elevidys pela União.

A decisão de Fux encheu de alegria a mãe do menino, Emmanuelle de Azevedo Soares Varela, que afirmou estar lutando na Justiça para salvar a vida de Paulo desde o início do ano. Com o tratamento, Paulo terá a oportunidade de viver mais e melhor. Duchenne é uma doença neuromuscular genética que degenera os músculos, inclusive a musculatura cardíaca e o sistema nervoso. A família acredita que com o tratamento adequado, Paulo terá uma chance de ter uma vida melhor.

A luta pela saúde de Paulo mostra a importância do acesso a tratamentos adequados para doenças raras e graves. A decisão de Fux ressalta o compromisso do Estado em garantir o direito à saúde e à vida de todos os cidadãos, especialmente das crianças. Espera-se que o diálogo entre as partes envolvidas resulte em preços mais justos e acessíveis para os tratamentos necessários. A vitória de Paulo é um exemplo de superação e esperança para todas as famílias que enfrentam desafios semelhantes.