Luto e libertação: Mãe e filha têm sensações diferentes após receberem diagnóstico tardio de autismo

Filha Ísis foi quem primeiro fez avaliação, seguida pela mãe, Amália, que se interessou após conversa entre as duas. Delegado e psicóloga também relatam experiências de autodescoberta após diagnóstico.

No sentido horário: Ísis, Amália, Aderlan e Agnes, todos diagnosticados com autismo na vida adulta — Foto: Reprodução

Após tentar entender um pouco melhor sobre as próprias características e forma de ver o mundo, a estudante Ísis Leites, de 22 anos, procurou por especialistas e obteve o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA). Ela conversou muito sobre o assunto com a mãe, a professora Amália Cardona Leites, de 42 anos, que depois buscou a própria avaliação e também se descobriu autista quando adulta.

As duas entenderam o diagnóstico de formas diferentes: para a filha, foi imediatamente libertador. Para a mãe, houve um processo de luto. “Pensar o quanto a minha vida podia ter sido diferente se eu soubesse que era autista”, declarou Amália.

Assim como a mãe e a filha, a psicóloga Agnes Oliveira, de 28 anos, e o delegado da Polícia Civil Aderlan Camargo, de 48, também tiveram o diagnóstico de TEA quando adultos.

A também psicóloga e autista Giovanna Nicolau explicou que há alguns sinais tidos como característicos do TEA, mas não é razoável generalizar e é preciso respeitar a individualidade de cada pessoa: “Cada autismo é um autismo” (leia mais sobre isso abaixo).

Neste 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização do Autismo, data criada pela Organização das Nações Unidas (ONU), DE Santa Catarina conversou com Ísis, Amália, Agnes e Aderlan sobre como se descobriram dentro do espectro e o que mudou para eles após o diagnóstico.

LIBERTAÇÃO E LUTO

Estudante Ísis Leites fala que diagnóstico de autismo foi ‘libertador’

Ísis e Amália são gaúchas, mas se mudaram para Florianópolis em 2017. A filha continua na capital, onde estuda jornalismo na Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Já Amália é professora do Instituto Federal Catarinense (IFC) no campus de Ibirama, no Vale do Itajaí, e mora em Brusque, na mesma região. Ísis tinha de 20 para 21 anos quando recebeu o diagnóstico. A mãe tinha 40 anos.

A filha foi estimulada a procurar avaliação após um primo de 8 anos ser diagnosticado com Transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH). Após se identificar com diversos sinais, ela foi atrás de especialistas.

A segunda profissional com quem ela se consultou falou primeiro para ela sobre o TEA. “Falei todos os meus relatos, questões sensoriais também e, no final da sessão, ela falou: ‘Ah, eu acho que tu não tens TDAH. Tu já ouviste falar sobre TEA?’. E aí ela me explicou um pouco e eu fiquei meio em choque. Eu nunca tinha parado para pensar sobre isso”, relatou Ísis.

Depois dessa consulta, ela foi encaminhada para fazer uma avaliação neuropsicológica. E a tentar não focar apenas nos modelos geralmente mostrados sobre o autismo.

Na conversa com a filha, Amália também começou a ler sobre o assunto. Foi enquanto acompanhava o teste da filha que ela foi questionada se também já tinha sido avaliada.

Foi quando Amália resolveu também fazer o teste e recordou alguns comportamentos que foram assuntos de sessões, como um cronograma que ela fazia para a filha quando Ísis era uma criança pequena.

Quem primeiro recebeu o diagnóstico foi Ísis, que descreveu a sensação como libertadora. “É tipo dar um respiro e ficar ‘eu não era só diferente, tinha um motivo, uma explicação. O processo do laudo em si eu acho bem libertador. Não sei explicar, mas é muito boa a sensação de ler”.

“Tu te identificares com tantas coisas ali que o profissional explicou que tu talvez nem tinhas pensado, Nem tinha racionalizado”, completou.

Para Amália, a sensação foi um pouco diferente. “Para mim, teve um processo de luto. No sentido de olhar para trás e pensar o quanto a minha vida podia ter sido diferente se eu soubesse que era autista e se eu tivesse me respeitado mais. Eu acho que junta, né, com as questões da socialização, da gente querer agradar”.

Ela disse, porém, que já passou dessa etapa. “Agora não estou mais no processo de luto. Hoje estou bem. Eu estou feliz porque pelo menos eu estou na metade da minha vida útil, ainda tenho tempo para me descobrir, mas é como se eu tivesse que descobrir tudo. É tudo muito novo”.

ALÍVIO

A psicóloga Agnes Oliveira se formou em Florianópolis pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC) e atende também pacientes autistas da capital catarinense. Ela recebeu o diagnóstico aos 27 anos.

A própria avaliação neuropsicológica ela decidiu fazer por encontrar alguns indícios em si mesma. “Comecei a desconfiar que estivesse no espectro em 2020, desde a primeira vez que tive contato com outra mulher autista. Até realmente fazer a avaliação psicológica, em 2023, foram anos de muita dúvida e questionamentos por parte de mim mesma e dos outros”.

“Eu fechava vários critérios para Transtorno do Espectro Autista, mas o que mais me chamou a atenção e me fez ver a mim mesma de maneira diferente foram as crises sensoriais. Eu passei anos achando que tudo era ansiedade até compreender como se dá a sobrecarga sensorial no autismo e reconhecer os sinais em mim”, relatou.

“Neuroatípicos, com TEA e TDAH, processam os estímulos de maneira diferente dos ditos neurotípicos. Assim, não só barulhos, mas luzes ou até texturas me afetam. Às vezes, a sobreposição de mais de uma delas, às vezes uma só delas de maneira muito intensa. Eu fui aprendendo a criar intervalos e estratégias para me autorregular”, explicou.

Para ela, a sensação após o diagnóstico foi de alívio. “Acho que mudei principalmente a forma de me comunicar e colocar meus limites nas interações. Encontrei mais legitimidade para ser quem eu sou”.

Após ter certeza do diagnóstico, Agnes contou que passou a respeitar mais os próprios sinais do corpo. “Eu dei legitimidade aos sinais que o meu corpo dá de que está entrando em crise. Assim eu sinalizo os meus limites com mais firmeza e os tenho mais respeitados. Eu também uso dos meus direitos para fazer coisas quando está muito difícil, como direito a atendimento prioritário por exemplo. Sinalizo as pessoas ao meu redor se estou bem ou se estou usando a reserva da minha bateria para finalizar tarefas e não engajo em novas coisas que me soam como um desafio se já sinto que estou no limite”.

ENTENDER-SE MELHOR

Delegado há nove anos, Aderlan Camargo está atualmente na Central de Plantão Policial de Balneário Camboriú, no Litoral Norte de Santa Catarina. Ele recebeu o diagnóstico aos 47 anos e hoje tem 48.

No caso de Aderlan, o filho com autismo foi o estímulo para buscar a avaliação. “Já tinha rompido muitas barreiras, mas eu busquei porque eu tenho um filho autista”, resumuiu. Com a avaliação, pôde entender melhor vários episódios da juventude.

“Eu tive muita dificuldade de também de aprendizagem. Tanto é que eu reprovei quatro vezes, duas vezes a quarta série, depois eu reprovei a quinta série, depois mais uma vez o primeiro ano do antigo segundo grau”, relatou.

Ele também teve problemas de dicção e sofria com uma timidez extrema. Aderlan se refugiou na leitura. “Eu consegui evoluir como pessoa, até porque é um hábito solitário, né? Você não precisa interagir com muitas pessoas, com ninguém aliás”.

Trabalhando como office boy em um escritório de advocacia, foi incentivado por um advogado a ir para a carreira jurídica. Seguiu essa profissão por 13 anos. Depois, foi aprovado no concurso para delegado de polícia, com 10 mil candidatos.

Voltando ao filho, Aderlan disse que começou a identificar nele própria algumas características semelhantes às da criança. Os terapeutas do menino também estimularam que o pai buscasse a avaliação.

“Foi mais com o objetivo de entender algumas coisas no meu passado. A partir da confirmação dessa minha condição, eu me senti mais na obrigação ainda de ajudar, de auxiliar meu filho”, contou.

“Porque se eu cheguei nessa condição que eu estou hoje, meu filho também pode talvez chegar próximo ou, pelo menos, criar independência, autonomia, que é o sonho de todo pai de autista: que o filho tenha autonomia”, concluiu.

SINAIS

Alguns dos sinais citados pelos entrevistados que os fizeram sentir que eram, de alguma forma, diferentes das outras pessoas, foram:

falar e entender de forma mais direta
gostar de tocar em toalhas e cobertores
incômodo com barulhos como do ônibus ou lugares muito cheios
necessidade de regras e clareza
incômodo com luzes e textura
dificuldades de aprendizagem
dificuldades de dicção
timidez extrema

A psicóloga Giovanna Nicolau também cita:

forma diferente de entender as interações sociais
muita sensibilidade
seletividade alimentar
dificuldade para entender o que foi dito nas entrelinhas

Porém, ela destacou que “cada autismo é um autismo”.

AVALIAÇÃO PSICOLÓGICA

De acordo com o Conselho Regional de Psicologia da 12ª Região (CRP-12), de Santa Catarina, a avaliação psicológica é o procedimento utilizado em psicologia para a emissão de diagnósticos psicológicos, entre eles o de Transtorno do Espectro Autista.

A Resolução do Conselho Federal de Psicologia nº 31/2022 estabelece as diretrizes técnicas para a avaliação psicológica. A princípio, todos os psicólogas inscritos no CRP são legalmente habilitados para realizar este tipo de avaliação.

Há testes psicológicos com aplicação remota, porém como o CRP-12 não orienta a respeito da metodologia aplicada a cada caso, o Conselho não pode responder se há testes com aplicação remota voltados ao diagnóstico de autismo.

É possível consultar profissionais com registro de especialista no site do Conselho.