Última atualização 21/03/2022 | 15:51
O Dia Mundial da Síndrome de Down é 21 de março, nesta segunda-feira. A data 21/03 representa a singularidade que explica a síndrome: a formação de três cromossomos 21. A alteração genética, que acontece ainda durante a formação fetal, pode resultar em comprometimento intelectual e motor.
Fundada há 29 anos, a Associação Down de Goiás (Asdown) reúne cerca de 150 pessoas, em prol da luta pela inclusão. A presidente é Ana Maria Motta, mãe de três filhos, ao lado do marido Genserico Jayme Fernandes. O mais velho, Matheus, tem 29 anos. Maria Thereza, 26, e Pedro, com 24, têm Síndrome de Down. Antes mesmo de ter o primogênito, Ana pressentia que daria à luz a um bebê com a síndrome.
“Era uma certeza que eu tinha. Quando Maria Thereza chegou, não foi surpresa recebê-la. As minhas primeiras palavras, quando segurei ela no colo pela primeira vez, foram para dizer que ela era muito bem-vinda e que a gente tinha muitas coisas para fazer, porque sabíamos que o preconceito não ia acabar, mas seríamos defensoras da causa”, relembra Ana.
Hoje, a Asdown, entidade de qual Ana é presidente, tem parceria com o Instituto Solus, que, vinculado ao projeto Vem Com a Gente, levou seis jovens com síndrome de Down a fazerem estágio no Tribunal de Justiça de Goiás (TJ-GO). A parceria foi feita por meio do projeto Com Viver, que busca a inclusão de pessoas com Down, autismo e outras condições físicas e cognitivas no Tribunal.
“Hoje, temos seis estagiários e a proposta é termos mais. O propósito é a inclusão e a inserção no mercado de trabalho porque pessoas com Síndrome de Down são cidadãs como quaisquer outras” afirma a psicóloga fundadora do Instituto Solos e tutora do Vem Com a Gente, Patrícia José de Oliveira.
Um dos estagiários é Pedro, filho de Ana Maria. Segundo ela, a idade adulta de uma pessoa com a síndrome traz desafios. Ana explica que algumas famílias tendem a isolar o jovem adulto, o que é prejudicial. Da mesma forma, a sociedade ainda traz barreiras para a inclusão.
“O que eles precisam? Ter uma vida comum, não vida normal porque ninguém tem vida normal. Precisam ter todos os direitos de qualquer cidadão: trabalho, direito a namorar, casar, sair para socializar e ter oportunidades na vida. Hoje, a gente sabe que quase nunca alguém com deficiência intelectual entra no mercado de trabalho”, pontua a presidente da Asdown.
Pandemia e Síndrome de Down
As mudanças na rotina, por conta de todas as alterações que a Covid-19 trouxe, impactam pessoas com Síndrome de Down de maneiras específicas. Maria Thereza, por exemplo, disse que se sentia só, ao conversar com uma das profissionais que a acompanham. “Imagina o que é para uma mãe ouvir isso. Pense: o que é para ela, uma pessoa que viveu 26 anos em atividade, de repente ficar dois anos dentro de casa?”, afirma Ana.
Agora, Maria Thereza e o irmão estão retomando a vida, como explica a mãe. “Eles têm atividades em casa, acompanhados por um professor particular. O Pedro está no projeto de estágio no TJ, que é muito importante porque eles precisam de oportunidades”, afirma.
