O mês de setembro, conhecido pelas campanhas de prevenção ao suicídio, também é lembrado por outro movimento, tão importante quanto: o ‘Setembro Roxo’. A iniciativa tem como objetivo alertar sobre uma doença genética que atinge cerca de 5,7 mil brasileiros: a Fibrose Cística, também conhecida como a Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose.
Basicamente, o ‘defeito’ genético faz com que toda a secreção do organismo do paciente seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. A patologia, considerada complexa e potencialmente letal, atinge os sistemas respiratório, digestivo, hepático e geniturinário. A forma mais comum de detectar a enfermidade é por meio do teste do pezinho. Porém, alguns casos acabam passando despercebidos.
“Os pais devem estar atentos, pois a criança pode apresentar ganho de peso insuficiente, diarreia crônica (mais de 60 dias ou recorrente), tosse crônica, pneumonias de repetição no primeiro ano de vida, sinusites recorrente, suor muito salgado ou gordura visível nas fezes como um brilho (esteatorreia)”, descreve a gastroenterologista pediátrica, Andyara Cecílio Brandão.
Consequências
A médica explica que há muitas informações em relação ao que afeta o pulmão, contudo, na área gastroenterológica a doença também tem consequências. Alguns condições, inclusive, podem ser prejudiciais à saúde.
“Devido ao espessamento das secreções pancreáticas existe uma digestão inadequada dos alimentos, causando dificuldade no ganho de peso. O espessamento da bile impede a digestão adequada de gorduras, também importantíssima para o ganho de peso adequado, além de causar uma diarreia gordurosa recorrente (fezes que boiam e brilham no vaso). E essa mesma bile espessa pode lesar a vesícula e a via biliar causando cálculos (litíase biliar) e doença hepática progressiva”, detalha.
Tratamento
Para Andyara, o tratamento da doença deve ser realizado por uma equipe multidisciplinar especializada em fibrose cística, composta por pneumologista, gastroenterologista, fisioterapeuta, psicólogo e nutricionista.
Ela conta ainda que o tratamento da enfermidade é caro, mas que a maioria das medicações é fornecida gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), em unidades especializadas na dispensação de medicações de alto custo, ou sob judicialização.
“Consiste no uso de diversas medicações para melhorar a digestão, minimizar lesão no fígado e via biliar, broncodilatadores, mucolíticos, melhorar o muco da via aérea, além de possíveis antibióticos e por vezes corticoides. A fisioterapia respiratória é crucial para qualidade de vida e redução das infecções. Já o suporte nutricional impacta na sobrevida e progressão da doença”, salienta.
Prevenção
Contudo, Andyara ressalta que o mais importante é entender que o acompanhamento interdisciplinar envolvendo uma equipe treinada e especializada permitirá intervenções mais precisas e precoces, as quais impactarão diretamente na evolução da doença e na qualidade de vida do paciente. Sobre o setembro roxo, ela destaca a importância do diagnóstico precoce.
“Faça o teste do pezinho em seu bebê. E mesmo com resultado normal, observe atentamente seu bebê, mantendo o acompanhamento com o pediatra. Será essencial suspeitar precocemente de fibrose cística. Caso seu filho ou filha tenha recebido o diagnóstico recente de fibrose cística, procure um serviço com profissionais capacitados e especializados. Não é o fim, mas apenas o início de uma caminhada e sua família não está sozinha”, concluiu.
