Após STF suspender processos, família de menino com doença rara ainda espera por remédio de R$ 17 milhões: ‘Queremos que ele viva’

Arthur Jordão, de cinco anos, foi diagnosticado com distrofia muscular de
Duchenne (DMD). Um dia depois de conseguir a liminar para a compra do
medicamento, chamado Elevidys, o DE suspendeu temporariamente todos os
processos judiciais sobre ele por 90 dias. O prazo era até dia 8 de abril mas,
segundo a família, as doses ainda não foram compradas.

Família de menino com doença rara ainda espera por remédio de R$ 17 milhões em
Sorocaba

A esperança após a decisão liminar que determinava a compra do medicamento para
pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne, que custa R$ 17 milhões, se tornou
uma angústia para a família de Arthur Jordão, de cinco anos.

Isso porque uma decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu os processos
judiciais envolvendo o remédio e, desde então, não há prazo para que a liminar
seja cumprida.

Família de menino com doença rara ainda espera por liminar para compra de
remédio de R$ 17 milhões — Foto: TV TEM/Reprodução

O menino de Sorocaba (SP) foi diagnosticado
com Distrofia Muscular de Duchenne, que é uma doença genética degenerativa e
progressiva e afeta os músculos esqueléticos, cardíacos e o sistema nervoso. No diagnóstico de Artur, a previsão é que a evolução da doença trará a perda da
capacidade de andar aos 11 anos, o uso de respirador aos 20 anos, e a morte aos
30 anos.

No dia 7 de janeiro de 2025, a família comemorou a ordem do STF para a compra do
Elevidys. O remédio é vendido somente nos Estados Unidos e custa, aproximadamente, R$ 17
milhões. Ele é aplicado em dose única.

Família de Sorocaba (SP) aguarda pela compra do remédio do filho, que
custa R$ 17 milhões — Foto: TV TEM/Reprodução

A indicação é restritiva somente para pacientes que andam de forma independente,
ou seja, sem cadeira de rodas ou andador, e que tenham entre quatro e sete anos de idade.

Porém, um dia depois, o STF suspendeu temporariamente todos os processos
judiciais sobre o Elevidys, para equilibrar o direito à saúde e às finanças
publicas.

“De acordo com as decisões do STF, as decisões liminares ficaram suspensas por
90 dias a partir do dia 8 de janeiro, até o dia 8 de abril. Portanto, desde o
dia 8 de abril, as liminares deveriam ter sido retomadas, e o Ministério da
Saúde deveria ter iniciado a compra do medicamento. Porém, isso não aconteceu e
agora está em atraso”, explica Daniela Ávila Forti, advogada da família.

Arthur, de cinco anos, precisa ficar isolado em casa para não contrair
doenças — Foto: TV TEM/Reprodução

Sem o remédio, Nathália Jordão, mãe de Arthur, conta que a família passou a
viver de forma isolada. Isso porque o menino tem o sistema imunológico
comprometido e não pode contrair doenças, já que a chance de piora da Distrofia
Muscular de Duchenne é muito grande.

Todos passaram a usar máscara dentro de casa, e até as outras filhas do casal
precisaram ir morar com os avós, para evitar qualquer risco de contaminação. Sem
prazo para que o remédio chegue, Nathália conta que o dia-a-dia é marcado por
angústia.

> “A saúde do meu filho está debilitada, e a da minha família também. Porque
> minhas filhas precisaram ir morar com os avós, e eu não posso acompanhá-las na
> escola, nos jogos de handebol, nas reuniões de pais… E elas sentem muita
> falta. Eu não posso ter contato com ninguém. Nós precisamos que as autoridades
> nos ajudem e paguem o remédio do meu filho, e de todas as outras crianças que
> precisam”, desabafa.

A TV TEM entrou em contato com o Ministério da Saúde, mas não teve retorno até a
última atualização desta reportagem.

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Família entra na Justiça para conseguir remédio de R$ 17 mi para menino com
doença rara

Segundo Natália, Arthur começou a apresentar sinais da doença aos três anos. “A
gente achava que ele era um pouco mais lento que as irmãs. Não corria como elas,
não pulava, andava na ponta dos pés”, conta.

“Foi muito difícil. Eu perdi meu irmão aos 20 anos para a mesma doença, mesmo
sem eu ser portadora. Fiz um exame na época em que me casei, e descobri que não
sou portadora. Mas, ela veio de novo. Mas, diferentemente de quando recebemos a
sentença de morte há 30 anos atrás, hoje nós temos o tratamento. Então, a
sentença de morte se tornou uma esperança de vida”, afirma a mãe.

Arthur foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética
rara e degenerativa que causa fraqueza muscular progressiva — Foto: TV
TEM/Reprodução

A fraqueza muscular que acomete pacientes com DMD é causada por uma mutação
genética, que impede o corpo de produzir a distrofina, uma proteína que
estabiliza a membrana dos músculos e atua como amortecedor quando eles se
contraem. Sem ela, os músculos enfraquecem e se danificam, perdendo a capacidade
de se reparar após lesões.