Em Itapetininga, duas famílias enfrentam dificuldades para obter tratamento e medicação para crianças com doenças raras. Valentina Telles, diagnosticada com a doença de Alexander, luta diariamente com sua família. Seu pai relata: “Se tivéssemos conseguido a oportunidade de fazer um exame antes, ela não teria passado por tudo o que passou”.
Uma condição sem cura que compromete a comunicação entre o cérebro e os órgãos do corpo, a doença de Alexander não possui tratamento pelo SUS. Os pais da menina buscaram um procedimento de neuromodulação em Curitiba, com custo de R$ 100 mil, iniciando uma arrecadação nas redes sociais para ajudar nos custos.
Andreza Bezerra, mãe de Luiza, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), também enfrenta desafios para obter tratamento pelo SUS. A família espera por uma resposta da Justiça para garantir o acesso da criança ao medicamento zolgesma, indicado para quem possui a doença.
Busca por tratamento diferenciado
Com a corrida pelo tratamento diferenciado para Valentina e Luiza, as famílias buscam melhor qualidade de vida para suas filhas. Enquanto isso, a advogada Adriana Vieira destaca que a judicialização pode contribuir para aprimorar os serviços de saúde pública, proporcionando avanços e mudanças nos protocolos de atendimento.
Os pais das crianças aguardam resposta da Justiça e prometem não desistir da busca por tratamento e direitos de saúde dignos para suas filhas, ressaltando a importância de lutar por acesso a terapias e medicamentos que possam melhorar a qualidade de vida das crianças.
Desafios e esperanças
Diante dos desafios enfrentados pelas famílias em Itapetininga, a busca por tratamento para doenças raras revela a luta diária de muitos brasileiros por acesso a saúde de qualidade. Os casos de Valentina e Luiza ressaltam a importância da solidariedade e da busca por soluções que possam proporcionar qualidade de vida e esperança para essas crianças e suas famílias.
Enquanto aguardam por respostas e soluções, as famílias permanecem firmes em sua luta, conscientes dos obstáculos, mas determinadas a garantir o melhor cuidado e tratamento para suas filhas, inspirando a comunidade a se unir em prol da saúde e do bem-estar de todos.
