O governo de Jair Messias Bolsonaro (PL) incinerou medicamentos utilizados no tratamento de doenças raras e de alto custo, que ao todo, eram avaliados em pelo menos R$13, 5 milhões. Há na relação de itens perdidos duas doses do Spinzara, cada uma comprada por R$ 160 mil pelo governo federal. Usada em pacientes com atrofia muscular espinhal (AME), a terapia é uma das mais caras do mundo.
Associações de pacientes dizem que o estoque perdido só comprova a má gestão do ex-presidente, e afirmam que a falta do tratamento dessas doenças pode levar ao óbito.
Os dados sobre produtos do Ministério da Saúde (MS) incinerados entre 2019 e 2022, foram obtidos pela Folha de São Paulo via a Lei de Acesso à Informação (LAI). O mesmo material mostra que, até o começo deste ano, a pasta deixou vencer mais 30 milhões de vacinas contra covid-19.
Além disso, os dados mostram que já foram descartados produtos avaliados em R$ 214,2 milhões, valor que inclui imunizantes contra outras doenças, como sarampo e rubéola, pentavalente, hepatites e tríplice viral. Outros insumos como medicamentos contra câncer, hepatite de mais de R$ 38 milhões, também estão na lista da incineração. Também foram inutilizados testes e medicamentos destinados a pessoas que vivem com HIV avaliados em R$ 8,5 milhões.
Também foram descartadas 949 unidades do Translarna, produto usado para pacientes com distrofia muscular de Duchenne, que causa degeneração muscular progressiva. Esses lotes custaram R$ 2,74 milhões no total. Os dados sobre estoques do MS estavam sob sigilo desde 2018. No fim de fevereiro, a CGU Controladoria-Geral da União (CGU) recomendou a revisão dessa reserva.
Lista dos medicamentos
Perda de medicamentos de alto custo
Terapias servem para doenças raras e foram incinerados
Translarna
Tratamento: distrofia muscular de Duchenne
Unidades incineradas: 949
Valor: R$ 2,74 milhões
Betagalsidase
Tratamento: doença de Fabry
Unidades incineradas: 259
Valor: R$ 2,46 milhões
Eculizumabe
Tratamento: hemoglobinúria paroxística noturna
Unidades incineradas: 127
Valor: R$ 1,73 milhão
Vimizim
Tratamento: mucopolissacaridose IVA
Unidades incineradas: 632
Valor: R$ 1,61 milhão
Galsulfase
Tratamento: mucopolissacaridose VI
Unidades incineradas: 283
Valor: R$ 1,24 milhão
Alfagalsidase
Tratamento: doença de Fabry
Unidades incineradas: 272
Valor: R$ 1 milhão
Metreleptina
Tratamento: síndrome de Berardinelli-Seip
Unidades incineradas: 47
Valor: R$ 1,1 milhão
Idursulfase
Tratamento: síndrome de Huner
Unidades incineradas: 186
Valor: R$ 985 mil
Nusinersen (Spinraza)
Tratamento: atrofia muscular espinhal (AME)
Unidades incineradas: 2
Valor: R$ 319 mil
Nitisinona
Tratamento: tirosinemia hereditária do tipo 1
Unidades incineradas: 1.200
Valor: R$ 229 mil
Alentuzumabe
Tratamento: esclerose múltipla
Unidades incineradas: 2
Valor: R$ 56 mil
Kanuma
Tratamento: deficiência de lipase ácida
Unidades incineradas: 1
Valor: R$ 23 mil
Total: R$ 13,5 milhões
Contradição
Uma das bandeiras apresentadas pelo governo Bolsonaro era os cuidados com doenças raras. Em 2021, o Ministério da Saúde lançou a nova mascote do SUS, identificada como Rarinha, em cerimônia com a ex-primeira-dama Michelle Bolsonaro.
