Com doença rara, menina de 8 anos já passou por 12 cirurgias e sonha ser médica: ‘Sempre tem uma razão para viver’; VÍDEO
Júlia Ferreira Geremias, de São Carlos (SP), nasceu com condição conhecida como megacólon congênito e, mesmo com dores e dificuldades, ensina sobre como ter leveza na vida.
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Menina de 8 anos com doença rara no intestino sonha ser médica após 12 cirurgias em SP
Até onde vai a força de uma criança? Para a moradora de São Carlos (SP) Júlia Ferreira Geremias, de 8 anos, o verbo lutar é parte da própria história desde o início. Reclamar, não, ainda que dor e dificuldades também sejam palavras presentes.
A menina nasceu com a doença de Hirschsprung, também conhecida como megacólon congênito, uma condição rara que afeta o funcionamento do intestino. A doença afeta 1 em cada 5 mil nascidos vivos. De 2016 para cá, foram 12 cirurgias e uma verdadeira batalha pela vida, o que não significa falta de alegria, sorrisos e sonhos.
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Quando Júlia nasceu, a mãe, Michele Ferreira Geremias, notou que, dois dias depois, ela não evacuava e apresentava vômitos escuros. Menos de uma semana após o nascimento, diante da suspeita da doença, foi necessária a primeira cirurgia.
“Nesses anos todos, a Júlia precisou abrir a barriga inúmeras vezes. Com seis dias de vida, já colocaram a bolsinha de colostomia porque o intestino dela estava muito grande, dilatado. Aí, quando ela tinha oito meses, fizeram uma biópsia e confirmaram a doença”, lembrou.
Júlia Ferreira Geremias, de São Carlos (SP), não tira o sorriso do rosto mesmo em meio às dificuldades — Foto: Arquivo Pessoal
Em meio a tantas intervenções, Júlia passou alguns períodos sem poder se alimentar normalmente pela boca. Ela, inclusive, precisou retirar todo o intestino grosso e uma parte do íleo, que fica na parte final do intestino delgado e, entre outras funções, serve para absorver nutrientes.
Depois da última cirurgia, feita no Grupo de Pesquisa e Assistência ao Câncer Infantil (Gpaci), em Sorocaba a menina voltou a usar bolsinha de colostomia pela terceira vez na vida. “Agora, como ela tirou todo o intestino grosso e uma parte do íleo, se ela tirar a bolsinha, fica incontinente, com fezes líquidas e perdendo bastante quantidade. Aí eu falei: ‘entre você usar fralda e usar a bolsinha, eu acho mais confortável a bolsinha’. Só que está na pele dela, né? Agora ela está grandinha, já entende, vai saber o que é melhor. Graças a Deus, do jeito que está, não tira a liberdade de ser uma criança como todas as outras”, disse Michele.
Essa decisão não precisa ser imediata. O momento é de recuperação. Tanto que ela tem viajado semanalmente a Sorocaba para continuar recebendo acompanhamento médico e uma assistência mais próxima da equipe responsável pela última cirurgia. Uma mudança também não está descartada. Aliás, ela até foi matriculada em uma escola da cidade para receber atividades que possa fazer em casa durante os 120 dias de afastamento.
“Ela nos ensina muito o tempo todo. A maneira que trata as pessoas, como se preocupa comigo também. Está numa situação em que toda a atenção deveria ser para ela e, mesmo assim, às vezes olha e fala: ‘mãe, por que você está com essa cara, o que está acontecendo, você está triste?’. Ela é uma criança que, mesmo em situações difíceis, passa uma leveza”, acrescentou Michele.
