SOROCABA (SP) — A família de Arthur Jordão Lara, menino de seis anos diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), viaja para Brasília nesta segunda-feira (15) para participar de uma audiência pública que discute o acesso ao medicamento Elevidys, avaliado em cerca de R$ 17 milhões. A audiência, marcada para a tarde de terça-feira (16), aborda a suspensão de uma autorização anterior da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para o uso do remédio no Brasil. Outras famílias de crianças que aguardam o tratamento também devem comparecer ao encontro.
A doença provoca a degeneração progressiva dos músculos. Em junho de 2025, a família iniciou uma campanha para arrecadar R$ 17 milhões, valor necessário para a compra do remédio, aplicado em dose única. A iniciativa foi motivada pela demora no fornecimento da medicação. A mãe do menino, Natália Jordão, informou que a viagem a Brasília inclui ainda reuniões com parlamentares, comissões e entidades que possam apoiar a mobilização das famílias. Em declaração à imprensa, ela afirmou: “Estamos correndo contra o tempo e toda ajuda é bem-vinda. Não temos partido, nossa campanha é pela vida do Arthur. Precisamos sensibilizar e mobilizar desde a sociedade civil e o Legislativo até conseguirmos algo efetivo da Anvisa ou do Governo Federal, porque o tempo pode ser fatal para estas crianças.”
Tratamento depende de decisão regulatória e arrecadação
Arthur completa sete anos no fim de junho. De acordo com a família, o fator tempo é uma das principais preocupações, já que o tratamento com o Elevidys é autorizado no país apenas para crianças com menos de oito anos. Enquanto aguarda uma definição sobre a situação regulatória do remédio, a família mantém uma campanha de arrecadação para tentar viabilizar o tratamento. Até o momento, foram arrecadados R$ 1.139.851,90, valor que representa menos de 7% da quantia necessária para a compra da medicação. A mobilização inclui contatos com órgãos em SÃO PAULO e busca ampliar o apoio da sociedade.
Histórico judicial e reviravolta no Ministério da Saúde
Arthur tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara que impede a produção adequada de distrofina, proteína essencial para o funcionamento dos músculos. A família já obteve decisão judicial favorável para o fornecimento do Elevidys, mas o medicamento ainda não foi disponibilizado. Em maio de 2025, o Ministério da Saúde chegou a informar que Arthur passaria por uma consulta com especialista para iniciar os procedimentos, mas no dia seguinte a pasta voltou atrás, alegando que houve um erro na comunicação e que o menino continuava na fila de espera. Nos últimos meses, familiares e apoiadores têm promovido campanhas de conscientização e arrecadação, além de buscar apoio de autoridades e entidades para amplificar o acesso ao tratamento. A audiência pública desta terça-feira é vista como mais um passo na tentativa de acelerar a liberação do remédio.
