Menino com Síndrome de Menkes morre em São José do Rio Preto: doença rara que afeta o metabolismo do cobre no corpo

menino-com-sindrome-de-menkes-morre-em-sao-jose-do-rio-preto3A-doenca-rara-que-afeta-o-metabolismo-do-cobre-no-corpo

Criança diagnosticada com doença que afeta o metabolismo do cobre no corpo morre em São José do Rio Preto

José Gerson Silva de Oliveira, um menino de quatro anos, foi diagnosticado com a Síndrome de Menkes, uma condição rara que afeta o metabolismo do cobre no corpo, comprometendo funções vitais e gerando graves sequelas no desenvolvimento neurológico e motor.

José Jerson no colo de seu pai, Francisco Gleison, e ao lado de sua mãe, Antônia Clarice.

Uma criança de quatro anos diagnosticada com a Síndrome de Menkes, uma condição rara que afeta o metabolismo do cobre no corpo, compromete funções vitais e gera sequelas graves no desenvolvimento neurológico e motor, veio a falecer no domingo (23) em São José do Rio Preto (SP).

O velório de José Gerson Silva de Oliveira ocorre nesta segunda-feira (24), a partir das 10h, no Velório Municipal de Tanabi (SP), com sepultamento às 16h no Cemitério Jardim da Igualdade, na cidade onde a família reside.

José foi diagnosticado com a Síndrome de Menkes aos 1 ano de idade, após seus pais, Antônia Clarice e Francisco Gleison, observarem que o filho não estava atingindo os marcos de desenvolvimento esperados para a sua idade. A falta de progresso nas habilidades motoras gerou preocupação, levando a mãe a buscar diversas consultas médicas e exames.

O diagnóstico revelou que José sofria de uma deficiência no transporte de cobre no organismo, afetando diretamente o sistema nervoso central e causando dificuldades no desenvolvimento motor e cognitivo. Em entrevista ao DE ainda em janeiro deste ano, Antônia compartilhou a angústia que sentiu ao descobrir a condição do filho.

A rotina de José envolvia terapias diárias, como fisioterapia e terapia ocupacional, visitas regulares ao médico e uma dieta adaptada às suas necessidades. Apesar dos desafios emocionais e financeiros constantes, a família se esforçava para garantir o melhor tratamento e apoio ao menino.

A Síndrome de Menkes é uma condição genética rara que afeta uma a cada 300 mil crianças. A neuropediatra Lilian Aparecida Sansão destacou a gravidade da condição e a dificuldade no diagnóstico precoce, ressaltando a importância de profissionais preparados para lidar com a doença.

Embora existam tratamentos para amenizar os sintomas, como a reposição de cobre-histidina, o prognóstico da Síndrome de Menkes é muito grave, com a maioria dos pacientes não sobrevivendo além da infância. A falta de profissionais preparados compromete as chances de tratamento eficaz e recuperação.

🔔Receba as notícias do Diário do Estado no Telegram do Diário do Estado e no canal do Diário do Estado no WhatsApp