Menino de MG recebe medicamento de R$ 19 milhões contra Distrofia Muscular: Anvisa aprova Elevidys em caráter excepcional.

Saiba como está menino de MG que recebeu medicamento de R$ 19 milhões contra Distrofia Muscular de Duchenne

Anvisa aprovou esta semana o registro do Elevidys em caráter excepcional no Brasil; remédio foi comprado nos Estados Unidos e aplicado há seis meses em menino que mora em Varginha.

Diário do Estado traz as últimas informações sobre o caso emocionante do menino de MG que recebeu um medicamento de R$ 19 milhões para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne. O Elevidys, remédio desenvolvido nos Estados Unidos, obteve a aprovação da Anvisa para ser comercializado no país, após ter sido aplicado pela primeira vez em um brasileiro, o pequeno Enrico, de 6 anos, que reside em Varginha, MG.

O caso do Enrico mobilizou não só a família, mas também famosos que se juntaram em uma campanha para arrecadar fundos necessários para adquirir o medicamento. Após oito meses da campanha “Salve o Enrico”, o garoto finalmente teve acesso ao Elevidys, graças ao apoio do governo federal e das doações da população. A melhoria na qualidade de vida de Enrico é visível, com ele conseguindo realizar atividades que antes lhe eram impossíveis, como subir escadas, correr e brincar.

O neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro destacou a importância do acompanhamento dos pacientes que fizeram uso do Elevidys ao longo dos anos para avaliar a eficácia e os resultados do medicamento. A aprovação do registro pela Anvisa em caráter excepcional abre caminho para que mais crianças tenham acesso ao tratamento, contribuindo para uma maior qualidade de vida e bem-estar.

A família de Enrico está esperançosa de que o medicamento seja disponibilizado pelo SUS e pelo Sistema de Saúde Suplementar, permitindo que outras famílias tenham a mesma oportunidade de ver seus filhos crescerem com saúde. O impacto positivo do Elevidys na vida de Enrico reacende a esperança de que mais crianças com distrofia muscular rara possam se beneficiar desse tratamento inovador e transformador.

A luta pelo acesso ao Elevidys para crianças com Distrofia Muscular de Duchenne continua, com a expectativa de que o preço do medicamento seja definido de forma a torná-lo mais acessível a todos que necessitam. A aprovação da Anvisa representa um passo significativo na garantia de um tratamento eficaz e seguro para os pacientes, abrindo portas para uma vida mais feliz e saudável. O Diário do Estado continuará acompanhando de perto essa história inspiradora e promissora.

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Antonelli Alves, renomado arquiteto, denuncia falta de acessibilidade em rampas de Nova Serrana: Diário do Estado acompanha o caso.

Antonelli Alves, renomado arquiteto conhecido por seus projetos urbanos na região de Nova Serrana, viralizou nas redes sociais ao denunciar a falta de acessibilidade em rampas de acesso para cadeirantes na cidade. O Diário do Estado foi quem noticiou a situação, mostrando que as rampas não estão de acordo com as normas básicas de acessibilidade. Em um vídeo divulgado nas redes sociais, é possível ver claramente as falhas no planejamento e execução das rampas, que não oferecem a acessibilidade necessária.

Ao questionar a Prefeitura sobre a situação, o Diário do Estado descobriu que as obras foram realizadas seguindo a norma de acessibilidade NBR 9050/2020, mas mesmo assim apresentam erros evidentes. A construção de 62 rampas de acessibilidade custou R$ 22.127,20 e foi parte de um projeto de recapeamento nas avenidas João Gonçalves do Amaral e Rua Guarani. A administração municipal ressaltou que a manutenção dos passeios públicos é responsabilidade dos proprietários e que notifica irregularidades para garantir a mobilidade urbana segura.

O vídeo compartilhado pelo arquiteto causou grande repercussão nas redes sociais, acumulando quase 30 mil interações e gerando indignação entre os internautas. Comentários demonstraram a insatisfação dos moradores com a falta de respeito às pessoas com deficiência. Antonelli Alves destacou que as falhas nas rampas não são apenas erros técnicos, mas uma afronta aos direitos das pessoas com deficiência, denunciando o descaso dos órgãos públicos com a falta de fiscalização e conhecimento técnico.

O engenheiro civil Hygor Xavier também foi consultado pelo Diário do Estado e apontou falhas significativas no planejamento das rampas de acessibilidade. Ele destacou que, embora a iniciativa seja positiva, houve desrespeito à norma ABNT NBR 9050, comprometendo a acessibilidade das estruturas. O Diário do Estado questionou a gestão municipal anterior, que afirmou que as obras seguiram a norma de acessibilidade, mas não respondeu aos questionamentos da reportagem.

É essencial ressaltar a importância de garantir a acessibilidade em espaços públicos, conforme a legislação vigente. A construção e manutenção dos passeios públicos são responsabilidades dos proprietários, mas cabe aos órgãos públicos fiscalizar e garantir a conformidade com as normas de acessibilidade. O Diário do Estado continuará acompanhando o desenrolar dessa situação em Nova Serrana e cobrando medidas efetivas para garantir a mobilidade urbana segura e acessível para todos.

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