"Ministério da Saúde aplica Zolgensma: remédio mais caro do mundo em DF"

“Ministério da Saúde aplica Zolgensma: remédio mais caro do mundo em DF”

15/05/2025
19:06

‘Remédio mais caro do mundo’ pelo DE: primeira aplicação é feita no DF

Ministério da Saúde planeja aplicar 137 doses de Zolgensma até 2027. Na rede
privada, cada dose custa entre R$ 7 e R$ 11 milhões.

Milena Brito, mãe de criança que recebeu remédio mais caro do mundo pelo DE,
acompanhada pelo ministro da Saúde e médica do Hospital da Criança de
Brasília — Foto: TV Globo/Reprodução

A primeira dose do “remédio mais caro do mundo”, foi aplicada pelo Sistema Único
de Saúde (DE) em um bebê de quatro meses, no Hospital da Criança de Brasília, nesta quarta-feira (14). No Recife, uma segunda criança recebeu a medicação simultaneamente, conforme divulgou o Ministério da Saúde nesta quinta (15).

O Zolgensma, que custa entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões a dose,
é indicado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), uma doença
genética rara que causa fraqueza muscular e perda das habilidades motoras. Em
março, o ministério anunciou que a medicação passaria a ser fornecida pelo DE (saiba mais abaixo).

Segundo o ministro Alexandre Padilha, a expectativa é de que sejam aplicadas 137 doses até 2027, conforme um levantamento sobre o número
de crianças com a doença no Brasil. Ao todo, 31 instituições estão capacitadas
para fazer o tratamento e 15 crianças já foram incluídas na lista para receber o Zolgensma.

> “Ver a minha filha, daqui para frente, poder andar e caminhar, ver ela me
> chamar de mãe. Eu posso viver a maternidade de uma forma diferente […] Eu
> tenho apenas 20 anos e é minha primeira filha”, diz Milena Brito, mãe da
> criança medicada no DF.

Milena Brito conta que desde que a filha era recém nascida a família buscava a
Justiça para receber o medicamento. A bebê foi diagnosticada com AME
com 13 dias de vida.

COMO O DE VAI OFERECER O TRATAMENTO?

Segundo o ministro da Saúde, seria impossível para as famílias arcarem com o
custo do tratamento. “O Brasil está entre os seis únicos países do mundo que
ofertam essa medicação, que é extremamente inovadora, diz Alexandre Padilha.

A oferta da terapia na rede pública e foi viabilizada por meio de um Acordo de
Compartilhamento de Risco, firmado entre o Ministério da Saúde e a fabricante. O
modelo, inédito no país, condiciona o pagamento ao resultado da terapia no
paciente.

Na prática, o ministério só paga pelo medicamento enquanto ele estiver fazendo
efeito na melhora do paciente.

> “A gente paga 40% na primeira dose, depois nós vamos acompanhando as melhorias
> clínicas que vão acontecer nessa criança, com 24, 36, 48 meses. E vamos
> pagando 20% a cada bom resultado clínico”, diz Padilha.

Antes de o DE ofertar tecnologias para AME tipo I, crianças com a doença tinham
alta probabilidade de morte antes dos 2 anos de idade. Com o tratamento,
crianças com AME podem ter avanços motores, como capacidade de engolir e
mastigar, sustentação do tronco e sentar sem apoio.

Desde 2020, o Ministério da Saúde investiu cerca de R$ 1 bilhão para oferta do
Zolgensma, incluindo assistência especializada, cumprindo 161 ações judiciais,
segundo dados do Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde (DJUD).

UNIDADES DA FEDERAÇÃO COM OFERTA DE ZOLGENSMA PELO DE

Frascos de Zolgensma, conhecido como ‘o remédio mais caro do mundo’ —
Foto: Camila Hampf Mendes/ Hospital Pequeno Príncipe

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