SOROCABA (SP) — O drama de Arthur Jordão Lara, um menino de seis anos da cidade de Sorocaba, se tornou um clamor por justiça na audiência pública realizada nesta terça-feira (16) na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados, em Brasília. O foco do encontro foi o acesso ao Elevidys, um medicamento crucial no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), avaliado em cerca de R$ 17 milhões e atualmente retido pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O caso de Arthur, que corre contra o tempo, mobiliza a família e diversas outras que aguardam acesso ao medicamento.

A DMD, uma condição genética rara, limita a produção de distrofina, uma proteína essencial para o funcionamento muscular, levando a uma degeneração progressiva que pode comprometer severamente a qualidade de vida dos afetados. Arthur, que completará sete anos no dia 30 de junho, é o retrato do desespero de muitas famílias que vivem à mercê da burocracia e das decisões administrativas, pois a medicação tem seu uso indicado prioritariamente para crianças com menos de oito anos.

Clamor por agilidade e humanidade

Durante a audiência, a mãe de Arthur, Natália Jordão, fez um apelo emocionante, compartilhando a perda do irmão, que morreu aos 20 anos também devido à DMD, vítima da falta de acesso a tratamentos disponíveis na época. “Eu pedi meu irmão para meus pais e enterrei o meu irmão vítima da Duchenne. Não permitam que eu viva isso novamente”, declarou Natália, ressaltando a urgência na liberação do medicamento e criticando os prazos exigidos pela Anvisa.

O evento contou ainda com a presença de outros familiares de crianças diagnosticadas com a mesma doença, um fenômeno que traz à tona a necessidade de discutir a adequação dos processos regulatórios e a importância da sensibilidade nas decisões que envolvem a saúde de pessoas vulneráveis.

A resposta da Anvisa e o vácuo de informação

A Anvisa, por sua vez, afirmou em nota que a fabricação do Elevidys ainda não apresentou todos os dados necessários para que sua autorização de uso fosse restabelecida. De acordo com a agência, uma nova proposta da empresa responsável pelo medicamento foi apresentada em fevereiro, mas foi solicitada a entrega de dados adicionais a longo prazo sobre a eficácia do tratamento. A falta de comunicação clara entre as partes envolvidas gera uma situação angustiante para as famílias, que se sentem mais uma vez como se fossem vítimas de uma estrutura que gera mais obstáculos do que soluções.

Mobilização em busca de recursos

Enquanto aguardam a definição da Anvisa, a família de Arthur lançou uma campanha de arrecadação, iniciada em junho de 2025, com o intuito de conseguir os R$ 17 milhões necessários para cobrir os custos do tratamento. No entanto, após meses de esforços, a arrecadação não chegou a 7% do valor total, somando pouco mais de R$ 1,1 milhão até o momento. A situação é alarmante, pois os fundos estão longe do esperado e a corrida contra o tempo continua.

Natália revelou que a viagem a Brasília não se limitou à audiência e incluiu reuniões com parlamentares e representantes de organizações civis. “Estamos correndo contra o tempo e toda ajuda é bem-vinda. Não temos partido, nossa campanha é pela vida do Arthur. Precisamos sensibilizar e mobilizar desde a sociedade civil e o Legislativo até conseguirmos algo efetivo da Anvisa ou do Governo Federal, porque o tempo pode ser fatal para estas crianças,” finalizou.

Legalmente na corda bamba

A família já havia obtido uma decisão judicial favorável para o fornecimento do Elevidys, mas ainda assim, o medicamento não foi disponibilizado. Recentemente, em maio de 2025, o Ministério da Saúde havia comunicado que Arthur passaria por uma consulta para iniciar os procedimentos relacionados ao tratamento. No entanto, um dia depois, o ministério retificou a informação, garantindo que o menino continuava na fila de espera. Essa falta de clareza e a falta de um planejamento eficiente colocam em evidência um problema estrutural que precisa ser urgentemente debatido.

Próximos passos e os desafios à frente

A defesa do acesso ao Elevidys é um assunto que envolve não apenas a saúde de Arthur, mas também a vida de inúmeras outras crianças que enfrentam o mesmo diagnóstico. O próximo passo para a família é promover maior visibilidade ao caso, buscando o apoio das mídias sociais, além de continuar a sensibilização junto ao Governo do Estado de São Paulo para que a situação de urgência seja levada em consideração em futuras deliberações.

Assim, o clamor de Arthur e de outras crianças que enfrentam a DMD lança luz sobre a necessidade de reformas que garantam a agilidade e a efetividade no acesso às novas terapias e medicamentos. O desfecho dessa história ainda está por vir, e a esperança reside na capacidade coletiva de gerar uma resposta positiva e salvadora para essas famílias que clamam por um futuro melhor em suas vidas. O debate em torno do direito à saúde, principalmente para as populações vulneráveis, deve ser constante e amplamente discutido, uma vez que estamos falando de vidas em jogo.