O Supremo Tribunal Federal determinou que o Governo Federal pague pela aplicação de um medicamento que custa R$ 7 milhões a uma criança do Paraná. Joaquim Burali mora em Maringá, no norte do estado, e é portador de uma doença rara e degenerativa chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Para o tratamento é necessário a aplicação de uma dose única do Zolgensma, considerado um dos medicamentos mais caros do mundo.
Contudo, de acordo com a Carta de Aprovação do medicamento pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), ele é indicado para o tratamento de pacientes pediátricos abaixo de 2 anos, período em que a aplicação do medicamento tem mais eficácia. A decisão foi assinada no dia 21 de agosto pela ministra Carmen Lúcia. Entretanto, nesta quarta-feira (10), Joaquim completou dois anos sem receber a dose do Zolgensma, como determinado pelo STF.
A ministra determinou que a dose do medicamento seja fornecida pelo Governo Federal, que também deve pagar as despesas com a internação, custos hospitalares e honorários médicos. Na decisão a ministra do STF aponta que o governo não deve recorrer da decisão. Segundo a neurologista pediátrica Valéria Werner, no ponto de vista médico, o Zolgensma ainda pode ser aplicado em Joaquim, mesmo após ele ter completado dois anos.
Segundo Amanda Burali, mãe de Joaquim, enquanto não consegue a aplicação do Zolgensma, o menino toma outros medicamentos e faz fisioterapia motora e respiratória. O G1 questionou o Ministério da Saúde sobre o cumprimento da decisão, mas a pasta não respondeu até a última atualização desta reportagem. Neste ano, o Ministério da Saúde viabilizou as primeiras aplicações Zolgensma na rede pública para pacientes com AME tipo 1, após processos judiciais abertos pelo Ministério Público.
Segundo Amanda Burali, mãe de Joaquim, o menino foi diagnosticado com AME quando tinha um ano e três meses, após passar por vários médicos. Ela conta que os primeiros sinais da doença apareceram quando o filho tinha seis meses. A AME é uma doença rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos vitais, como respirar, engolir e se mover.
Os principais sinais e sintomas da AME são: perda do controle e forças musculares, incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção, incapacidade/dificuldade de engolir, incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça e incapacidade/dificuldade de respirar. Em busca do medicamento para o filho, a família de Joaquim entrou na Justiça. A esperança dos pais é de que o medicamento possa dar uma vida normal ao menino.
