Governo Bolsonaro incinerou medicamentos de alto custo; veja lista
O governo de Jair Messias Bolsonaro (PL) incinerou medicamentos utilizados no tratamento de doenças raras e de alto custo, que ao todo, eram avaliados em pelo menos R$13, 5 milhões. Há na relação de itens perdidos duas doses do Spinzara, cada uma comprada por R$ 160 mil pelo governo federal. Usada em pacientes com atrofia […]
Crer oferece atendimento especializado para pessoas com doenças raras
Durante a Semana Estadual de Conscientização e Orientação sobre Doenças Raras, o Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo – Crer, uma unidade da Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO), reforça o trabalho desenvolvido pela equipe médica e multiprofissional para ofertar mais qualidade de vida para pacientes com doenças raras. Segundo […]
Governo cria Comitê Interministerial de Doenças Raras
O governo federal criou o Comitê Interministerial de Doenças Raras, que funcionará no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos até 1º de janeiro de 2027. O decreto, assinado nesta quinta-feira, 3, pelo presidente Jair Bolsonaro, foi publicado hoje, 4, no Diário Oficial da União. Segundo o texto, o órgão será […]
Senado aprova projeto de assistência a pacientes com doenças raras
O plenário do Senado aprovou, na noite de ontem (11), o projeto (PLC 56/2016), relatado pelo senador Ronaldo Caiado, que cria uma Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta estrutura toda rede de assistência ao paciente desde o diagnóstico, acompanhamento, investimento em pesquisa até o registro de medicamentos de forma […]