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Família de cadeirantes pede ajuda para pagar tratamento de doença rara, em Aparecida

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Uma família de cadeirantes que sofre de uma condição rara chamada Distrofia Muscular de Duchinne (distúrbio hereditário de fraqueza muscular progressiva, geralmente em meninos, mas também pode afetar mulheres) tem passado por momentos difíceis. Em entrevista ao Diário do Estado, a promotora de eventos, Silvia Borges, que adotou a família através de uma Organização Não Governamental (ONG) diz que o grupo residente no Jardim Buriti Sereno, em Aparecida de Goiânia, precisa de ajuda para pagar uma cirurgia, além de produtos básicos como alimentos e materiais de higiene.

Ainda de acordo com Silvia, a família é composta por Cleia Alves, de 43 anos, Marcos Alves, 27 e Thiago Alves, de 20 anos. A promotora diz que Cleia descobriu a doença quando criança e há cerca de duas semanas luta para conseguir fazer uma cirurgia no joelho, após sofrer uma lesão na articulação.

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“Ela teve um rompimento, um derrame articular no joelho e no quadril. Cleia fez alguns exames e precisa de mais uma ressonância magnética do quadril e do joelho. Ela precisa de ajuda para realizar esses exames e para fisioterapia dela e dos filhos. Além disso, também precisa de doações para arcar com alimentação, diárias do hospital, energia e água, já que a família usa respiradores”, explicou.

Joelho lesionado de Cleia / Foto: Arquivo pessoal

Família

A promotora explica que assim como a mãe, Marcos e Thiago também sofrem com a condição. Silvia diz que os jovens também descobriram a doença quando criança e aos poucos foram perdendo o movimento do quadril para baixo, até que na adolescência perderam perderam completamente os movimentos da parte inferior do corpo.

“Descobriram a doença aos 8 anos, aos 17 pararam de andar. Fizeram vários e longos tratamentos até mesmo fora do Brasil. Tiveram que vender casas e o que tinham pra pagar todo o tratamento. Eles fizeram campanhas para arrecadar fundos, pois teriam que retornar de 6 em 6 meses para o mesmo tratamento até terem sucesso. Por fim, desistiram do tratamento por não ter dinheiro. A dona Cleia tem se esforçado mesmo com o joelho debilitado, pois a vida dos meninos depende dela”, explicou.

Marcos e Thiago conversando / Foto: Arquivo pessoal

Distrofia de Duchinne

Segundo a médica fisiatra, Carolinne Borges Alves Dulci, a distrofia de duchinne é um distúrbio hereditário de fraqueza muscular progressiva, geralmente desenvolvido em meninos, mas que também pode afetar mulheres. Ainda de acordo com a especialista, grande parte das pessoas com distrofia muscular têm síndrome de Duchenne, mesmo que seja uma condição rara.
Carolinne também explica que a doença não tem cura, mas possui tratamentos que ajudam a melhorar a qualidade de vida do portador. Ela diz que a síndrome normalmente é descoberta na infância, quando a criança começa a apresentar fraqueza muscular. A pessoa diagnosticada com a condição precisa fazer acompanhamento profissional por toda vida, principalmente se planeja construir uma família, visto que a doença é passada geneticamente.
“Ela é a principal doença de distrofia mesmo que seja rara. Atinge um em cada 3,6 mil crianças do sexo masculino em todo o mundo. Atua diretamente nos músculos, dificultando tarefas simples como andar e vestir roupas. Normalmente é diagnostica ainda quando criança e deve ser tratada de imediato por ser uma doença progressiva. O tratamento e feito com medicamentos e fisioterapias motora e respiratória, já que também atinge o sistema respiratório”, explicou.
Dr. Carolinne, especialista em fisiatria / Foto: Arquivo pessoal

Ajuda

Para ajudar Cleia e a sua família, as doações podem ser feitas para a conta:

Conta corrente: 14248-4

Agência: 2174-1

Banco do Brasil

Nome: Cleia C. Mendes Lima